HAYLEY OKINES: BIOGRAFIE - KULTURNÍ SLOVNÍK - 2025

Hayley Okines (1997-2015) byla britská aktivistka, která zemřela u svých dospívajících z genetické poruchy známé jako Progeria. Po většinu svého života se věnoval šíření této choroby široké veřejnosti, protože existuje jen málo znalostí o jejích příčinách, důsledcích a důvodech, proč existuje.

Hayley napsal dvě knihy, ve kterých vypráví světu, jaké to je být dívkou (a později teenagerem) trpící nemocí, jako je Progeria. Toto onemocnění způsobuje, že tělo stárne extrémně zrychleným tempem, a proto „jsem měl tělo 100letého člověka, i když byla jen dospívající.“

Michelle Olive, NHGRI, prostřednictvím Wikimedia Commons

Mladá žena získala velkou pozornost od britských médií. Byla také podrobena velkému počtu vyšetření a lékařských testů, které jí umožnily žít o několik let déle, než očekávali lékaři, když byla diagnostikována.

Životopis

Narození

Hayley Leanne Okines se narodila 3. prosince 1997 v anglickém Cambridgeshire. Narodila se jako normální dívka; ani lékaři, ani jeho rodiče netušili, že má genetické problémy jako dítě.

Když jí však byly dva roky, byla diagnostikována s Progerií. Stejně jako ve většině případů této nemoci obvykle trvá chvíli poté, co se dítě narodí, aby si lidé kolem něj všimli změn v jeho postavě a zdraví.

Když byla dívka s touto nemocí diagnostikována, lékaři odhadli, že bude žít ve věku 13 let.

Rekonstrukce progerie

Progeria je genetická mutace, která ovlivňuje způsob stárnutí těla. Kromě toho přináší mnoho negativních dopadů na zdraví lidí, jako je například zánět plic, ochrnutí a další vnitřní choroby.

Hayley trpěl výrazným omezením růstu, jedním z hlavních účinků Progerie. Kromě toho stárnutí kůže a ztráta vlasů byly příznaky, které se objevily od velmi mladého věku.

Jak stárl, poškození jeho těla se stalo zřejmějším. Progerie také často způsobuje selhání ledvin u lidí. Tělo mladé ženy bylo stejné jako většina těch, kteří trpí touto podmínkou: slabá, křehká a malá, podobná tělu starého muže.

Duševní kapacita mladé ženy nebyla nikdy ovlivněna příznaky této choroby. Ve skutečnosti byla hlavní škoda, kterou Okinesovo tělo utrpělo, pouze fyzická. Hayleyovo zdraví orgánů bylo vždy velmi špatné, ale vždy si udržela schopnost porozumět.

Život

Jako dítě žila relativně normální život a vylučovala jasné příznaky své Progerie. Stejně jako každý mladík v jeho věku si vyměnil tvrdá slova se svou matkou a pak se omluvil.

Nebyla však schopna žít život jako mladý dospívající dívka, když došlo na setkání s jinými lidmi, randění nebo dokonce na večírky. Hayley pochopila její stav a udělala, co mohla v průběhu svého života, aby ji prožila co nejúplněji.

Poté, co mu bylo 13, veřejně řekl, že má pocit, že má budoucnost plánovat. Byla vždy pozitivní, pokud jde o její očekávanou délku života, ačkoli lékaři věděli, že může kdykoli zemřít.

Podařilo se jí žít neobyčejný život, kromě fyzických problémů, které ji ovlivnily. Potkal řadu hvězd, včetně Justina Biebera. Kanadská zpěvačka byla modlem Okines a mladá žena splnila svůj sen o setkání s ním díky Bieberovým stoupencům na sociálních sítích, kteří ji požádali, aby tak učinila.

Zemřel ve věku 17 let (žije o čtyři roky déle, než očekávali lékaři), 2. dubna 2015 ve východním Sussexu v Anglii.

Veřejné vystoupení

Hayley dělal několik veřejných vystoupení jako aktivista podporovat povědomí o Progeria.

Americký kanál Discovery Health mu navrhl natočit televizní speciál s názvem „Extreme Aging: Hayley's Story“. Dokument hovoří o tom, jak nebezpečná je nemoc a zda neexistuje existující lék.

Hovoří se však také o práci, kterou lékaři dnes vyvíjejí řešení této genetické poruchy. Je možné, že nakonec dojde k léčbě.

Dokument byl natočen také v jeho zemi, kde jsou vysvětleny jeho životní podmínky a možnosti, které musel každý den posunout vpřed. Dokumentární program, který se zabývá případy lidí s atypickými podmínkami, se nazývá „Mimořádné životy“ a Hayley byl pozván k účasti v epizodě.

Další televizní pořady

Hayley byla také pozvána na mnoho dalších televizních pořadů, o nichž se mluvilo a stav, který ji postihl. Jeden z jeho nejzajímavějších vystoupení byl na britské show, kde se jeho hostitel Michale Mosley snažil vysvětlit důvody stárnutí u lidských bytostí.

Jedním z důvodů, proč Progeria tak rychle ovlivňuje vzhled věku člověka, je kvůli krátké povaze telomer (opakující se oblast na chromozomech), která způsobuje nemoc.

Jeho výroba je věřil být příbuzný stárnutí a televizní pořad prozkoumal Hayley vztah k této charakteristice.

Podílel se také na dalších britských a australských televizních programech, kde byla podrobně analyzována jeho léčba a jeho život.

Knihy a peněžní sbírky

Hayley napsal dvě knihy vysvětlující její život a zkušenosti s Progerií: Old Before Time and Young at Heart. Druhá kniha vysvětluje jeho život jako teenager, zatímco první se věnuje jeho dětem.

Jeho rodina získala peníze na léčbu jeho stavu, ale pomohla jim také Progeria Research Foundation, založená rodiči Sama Bernse, dalšího slavného aktivisty a zotavující se z nemoci.

Reference

1. Hayley Okines Biography, IMDB, (nd). Převzato z imdb.com
2. Hayley Okines, Wikipeda v angličtině, 2018. Převzato z wikipedia.org
3. Progeria, Wikipedia v angličtině, 2018. Převzato z wikipedia.org
4. Hayley Okines: Inspirativní život teenagerů podle vlastních slov, článek S. Adams v The Daily Mirror, 2015.
5. Recenze knihy: Old Before My Time, Lisa, 2011. Převzato z mama.ie