SAM BERNS: ŽIVOTOPIS A SDĚLENÍ, KTERÉ PŘEDAL - KULTURNÍ SLOVNÍK - 2026

Sam Berns (1996–2014) byl americký teenager, který žil krátký život v důsledku vzácného, ​​ale smrtícího genetického onemocnění zvaného Progeria. Tuto nemoc trpí na celém světě méně než 300 dětí a ti, kteří se z ní zotavují, obvykle nezletí věkem většiny.

Berns strávil většinu svého krátkého života zvyšováním povědomí o nemoci celosvětově. Progerie, protože postihuje velmi málo lidí, není pro většinu lidí známa.

Rodiče Sam Berns. Ocenění Peabody Awards (https://www.youtube.com/watch?v=DgNrYeE_-ks), přes Wikimedia Commons

Genetická povaha nemoci ztěžuje nalezení léku, který lidi, kteří trpí touto chorobou, po většinu svého života staví do nejisté situace.

Sam se zvedl ke světové slávě, když televizní kanál HBO natočil dokument „Život podle Sama“, který vypráví životní příběh mladého muže. Byl nominován za nejlepší dokument na Oscarech.

Životopis

Sampson Gordon „Sam“ Berns se narodil 23. října 1996 v Providence na ostrově Rhode Island ve Spojených státech. Když byl novorozenec, jeho rodiče ani lékaři, kteří ho přivedli k životu, nezjistili žádný typ problému.

Když byl Sam jen dva roky, lékař diagnostikoval vzácný genetický stav, který ovlivňoval jeho růst. Tehdy byli jeho rodiče informováni o tom, že trpěl progerií, jednou z nejméně běžných chorob na planetě, a proto jednou z nejméně známých.

Bernsovi rodiče byli pediatri. Všechny dostupné zdroje věnovali zjištění, proč existuje stav jejich syna. Mladý muž, když mu byl diagnostikován stav, měl délku života 13 let. Progerie obvykle neumožňuje lidem projít tímto věkem.

Prožírsko

Progerie je mimořádně vzácná genetická porucha, která se nejprve projevuje ve vzhledu jádra lidských buněk. Zdravá buňka má tvar kruhového oválu, zatímco buňka ovlivněná tímto genetickým stavem je extrémně deformovaná.

Tato genetická porucha postihuje velmi malý počet lidí. Má se za to, že globálně diagnostikovala Progerii méně než 350 lidí. Podmínka se projevuje ve formě mutace, ale nelze ji předat, protože ti, kteří ji trpí, nežijí dostatečně dlouho na to, aby se reprodukovali v téměř 100% případů.

Příznaky projevené běžnými pacienty, jako je Berns, jsou velmi podobné stárnutí lidí. Z tohoto důvodu se zdálo, že Berns je mnohem starší, než ve skutečnosti byl. Ve skutečnosti slovo progeria pochází z řečtiny (pro: předčasný; geria: pokročilý věk).

Jedním z důvodů, proč se vědci dnes zajímají o studium této choroby, je její vztah ke stárnutí. Předpokládá se, že hloubková studie o příčinách Progerie může poskytnout lepší pochopení příčin stárnutí u lidí.

Život jako mladý muž

Bernsova nemoc mu nedovolila mít normální život v žádném okamžiku svého vývoje. On a jeho rodina však udělali vše možné, aby jeho každodenní život byl co nejnormálnější.

Když mu bylo 16, chtěl hrát ve své školní kapele bicí nástroje. Progeria mu však nedovolil držet buben dostatečně silný, aby mohl pochodovat po kapele. Architekt a jeho rodiče pracovali na návrhu speciálního modelu, který by Samovi umožnil zvednout malý bicí nástroj.

Žádná z negativních událostí v jeho životě nedovolila mladému muži, aby byl nešťastný. Ve skutečnosti v rozhovoru pro rozhlasové stanice mladý muž řekl, že nejdůležitější věcí, kterou by o něm měli lidé vědět, je to, že žil velmi šťastný život.

Progeria Research Foundation

Když byla Samovi diagnostikována tato nemoc, hledali jeho rodiče všechny informace, které mohli o této chorobě získat. Zjistili však, že je k dispozici jen velmi málo.

Počet lidí postižených touto nemocí byl tak malý, že potřebné zdroje prostě nebyly věnovány jejímu studiu.

V důsledku toho její rodiče vytvořili Progeria Research Foundation. Jeho matka také představila první úspěšné výsledky proti léčbě nemoci díky úsilí nadace.

Cílem nadace je informovat svět o existenci této velmi smrtící genetické podmínky. Kromě toho usiluje o podporu výzkumu příčin, které způsobují, že lidé trpí Progerií, aby našli možné léky nebo nástroje k jejich léčbě.

Nadace hledá rodiny rekonvalescentů, aby jim nabídly potřebné zdroje, aby se vypořádaly s léčbou nemoci.

Činnosti a vyznamenání

Sam vyvinul velký zájem o činnosti, které mu jeho tělo umožnilo, protože většina pohybových aktivit byla mimo dosah. Velmi se zajímal o komiks a sport. Zejména měl rád sportovní týmy pocházející z Bostonu.

Velkým přítelem se stal kapitán Bruins (lední hokej) Zdeno Chára, který ho hluboce obdivoval. Jedna z nejpohyblivějších anekdot mezi tímto duem přátel nastala, když Berns na Chára křičel na zápas, že „byl jeho hrdinou“.

Chára během zápasu odpověděl na Bernse a řekl, že sám Berns byl spíše jeho idolem a idolem celého týmu. Po jeho smrti představil tým Bruins před jednou ze sezonních her obřad na počest mladého muže.

TEDx talk and document on HBO

Sam promluvil TED, kde hovořil o své životní filozofii. Tam představil všechny své myšlenky, které ho motivovaly k tomu, aby žil celý život, za smrtelným stavem, s nímž se narodil. Jeho řeč byla široce oceněna a byla celosvětově prohlédnuta více než 30 milionůkrát.

Jeho zajímavý příběh také upoutal pozornost producentů HBO. Z tohoto důvodu se kanál rozhodl natočit dokument, kde se vyprávěl Bernsův život.

Jméno dané dílu bylo “život podle Sama” a to bylo zvažováno pro nominaci na Oscara spolu s 15 jinými krátkými filmy.

Smrt

Smrt Sama Bernse byla náhlá, způsobená jeho nemocí. Zemřel rok po natáčení dokumentu s HBO a jen jeden den před účastí jako čestný kapitán ve hře New England Patriots. Berns zemřel 10. ledna 2014 ve věku 17 let.

Zpráva, kterou jste přenesli

Samovy ideály lze nalézt jak v jeho projevu TED, tak v dokumentu, který vytvořil pro HBO. Samův život přináší tři hlavní poselství, které vysvětluje během svého projevu.

Zaměřte se na to, co lze udělat

První z těchto zpráv je, že si není třeba dělat starosti s tím, co nelze udělat, protože místo toho lze udělat příliš mnoho věcí.

Progeria mu neumožnila provádět mnoho činností, na které je mnoho mladých lidí zvyklých, ale doporučuje se zaměřit na pozitivní.

Pro něj je dosažení cílů možné i za obtížemi, které život představoval. Normální mladý muž by možná mohl zvednout bicí nástroj, ale ačkoli to pro něj nebylo možné dělat přirozeně, bylo možné, aby to udělal pomocí speciálních nástrojů poskytovaných jeho rodinou.

Obklopte se správnými lidmi

Pro Sam je jednou z nejdůležitějších věcí v životě kolem lidí, s nimiž by stálo za to být. Sám tyto lidi označuje jako vysoce kvalitní lidské bytosti, které posuzují osobu podle toho, kým jsou, a ne podle toho, jak vypadají. To byla Samova druhá zpráva světu.

Tato myšlenka měla zvláštní význam pro Sama, kterého vždy ovlivňoval jiný fyzický obraz než ten, který byl kolem něj. Mladý muž vždycky chtěl, aby lidé kolem něj kladli pozitivní vliv na jeho život, jak se vždy snažil dělat recipročně.

Mít naději

Pro Sama bylo vždy velmi důležité vizualizovat vše, co chcete, s velkou touhou. Pomáhá to jasně se zaměřit na budoucnost a zapomenout na problémy, které mohou každý den ovlivňovat lidi.

Zaměření na to, který komiks by měl být příští nebo jeho oblíbená týmová další hra dala smysl pro jeho každodenní; Dali mu vědět, že budoucnost je plná věcí, které by ho potěšily.

Nejde o ignorování negativních pocitů, ale o jejich přijetí. Někdy je nutné být statečný; Když se člověk cítí špatně, je nutné si představit budoucnost, kde tento pocit již neexistuje, protože to pomáhá posunout se kupředu. To je třetí a poslední zpráva od Sama.

Reference

1. Život podle Sama Bernse, Medpage Today, 2013. Převzato z medpagetoday.com
2. Sam Berns TED Talk, Youtube, 2013. Převzato z youtube.com
3. Krátký, bujný život Sama Bernse, R. Marantze, 2014. Převzato z nytimes.com
4. O Sam, Život Podle Sama (nd). Převzato z lifeaccordingtosam.com
5. Recenze: Radost a vytrvalost 'Život podle Sam', S. Linden, 2013. Převzato z latimes.com